അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച നിഹാല്‍ ബിത്‌ല ഇനി ഓര്‍മ

Posted on: May 5, 2016 2:30 am | Last updated: May 5, 2016 at 9:46 am
SHARE

nihal bitlaഹൈദരാബാദ്: 80 ലക്ഷത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് മാത്രം സംഭവിക്കുന്ന പ്രൊജീറിയ എന്ന ജനിതക രോഗം ഇന്ത്യയില്‍ ആദ്യമായി ബാധിച്ച നിഹാല്‍ ബിത്‌ല എന്ന പതിനഞ്ചുകാരന്‍ ഓര്‍മയായി. ഗില്‍ഫോര്‍ഡ് പ്രോജെറിയ സിന്‍ഡ്രോം കുട്ടിയായിരിക്കുമ്പോള്‍ തന്നെ പ്രായം തോന്നിക്കുന്ന രോഗമാണ്.

തെലങ്കാന സ്വദേശിയായ നിഹാല്‍ ഈ രോഗത്തെ കുറിച്ചുള്ള ബോധവത്കരണ പരിപാടികള്‍ രാജ്യത്തുടനീളം സംഘടിപ്പിച്ച് വന്നിരുന്നു. ബോസ്റ്റണ്‍ ആസ്ഥാനമായി പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന പ്രൊഗോറിയ റിസര്‍ച്ച് ഫൗണ്ടേഷന്‍ എന്ന സംഘടനയുമായി സഹകരിച്ച് ഇത്തരം രോഗങ്ങള്‍ തിരിച്ചറിയാനാകതെ കഴിഞ്ഞിരുന്ന രോഗികളെ കണ്ടെത്താനായി നിഹാലിന്റെ നേതൃത്വത്തില്‍ ഫൈന്‍ഡിംഗ് 60 ഇന്‍ ഇന്ത്യ എന്ന ഹാഷ് ടാഗില്‍ പ്രചാരണം നടത്തിയിരുന്നു. രക്ഷിതാക്കളും രണ്ട് സഹോദരങ്ങളുമടങ്ങുന്ന നിഹാലിന്റെ കുടുംബം ഭീവണ്ടിയിലായിരുന്നു താമസിച്ചിരുന്നത്. തെലങ്കാനയിലെ കാലാവസ്ഥ നിഹാലിന്റെ ശരീരത്തെ തളര്‍ത്തിയെന്ന് നിഹാലിനോട് അടുത്ത വൃത്തങ്ങള്‍ പറഞ്ഞു. ഒന്നാമത്തെ വയസ്സില്‍ തന്നെ നിഹാലിനെ പ്രൊഗേറിയ ബാധിച്ചിരുന്നെങ്കിലും നാലാമത്തെ വയസ്സായപ്പോഴാണ് മാതാപിതാക്കള്‍ ഈ രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞത്.