പ്രചോദനത്തിന്റെ നിറക്കൂട്ടുകൾ

ശാരീരിക അവശതകള്‍ വെല്ലുവിളിയായി ജീവിതവഴിയില്‍ നേര്‍ക്കുനേര്‍ വന്ന് പല്ലിളിച്ചപ്പോള്‍ നിരാശയുടെ ആഴച്ചുഴിയിലേക്ക് വീണുപോകാതെ കൂടെ നിന്നവര്‍ക്കു പോലും ആവേശവും കരുത്തും പകര്‍ന്ന ജീവിതമാണ് എറണാകുളം ജില്ലയിലെ പാനായിക്കുളം സ്വദേശിനി സേബ സലാമിന്റേത്.

പ്രതിസന്ധികൾക്കിടയിലും ജീവിതത്തെ വളരെ പ്രത്യാശയോടെ കാണുന്ന സേബയുടെ ഓർമക്കുറിപ്പുകളും കവിതകളും പെയിന്റിംഗുകളുമടങ്ങുന്ന പുസ്തകമാണ് “വിരൽപ്പഴുതിലെ ആകാശങ്ങൾ’ എന്ന പേരിൽ 2023ൽ പ്രകാശിതമായത്.

രോഗത്തിന്റെ അവശതകളെ അവസരമാക്കി മാറ്റി അവൾ എഴുതിയും വരച്ചും തീർത്ത ഈ പുസ്തകത്തിന്റെ ഇംഗ്ലീഷ് പരിഭാഷ പ്രശസ്ത ഇംഗ്ലീഷ് പത്രപ്രവർത്തകൻ പി വേണുഗോപാൽ തയ്യാറാക്കിവരികയാണ്. അസുഖങ്ങളുടെ ദൈന്യതയല്ല, പ്രതിസന്ധികളെ അതിജീവിച്ച് ജീവിതം വിജയത്തിലാക്കാനുള്ള ഇച്ഛാശക്തിയാണ് സേബയുടെ വാക്കുകളിലുള്ളതെന്ന് പരിചയപ്പെട്ടവരൊക്കെ സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തുന്നു. മാതാവിന്റെ സഹോദരിയും മാള മേലടൂർ ഗവ. സമിതി എച്ച് എസ് എസിലെ മലയാളം അധ്യാപികയും എഴുത്തുകാരിയുമായ വി കെ ഷാഹിന മുൻകൈയെടുത്താണ് സേബയുടെ രചനകൾ പുസ്തകമാക്കി സ്വയം പ്രസിദ്ധീകരിച്ചത്. പുസ്തകത്തിന്റെ രണ്ടാം പതിപ്പ് എച്ച് ആൻഡ് സി പബ്ലിഷിംഗ് ഹൗസ് വൈകാതെ തന്നെ പ്രസിദ്ധീകരിക്കും.

ആലുവ കയൻറിക്കരയിൽ പതുവന വീട്ടിൽ പി കെ അബ്ദുൽ സലാമിന്റെയും പാനായിക്കുളം വേഴപ്പിള്ളി വീട്ടിൽ വി കെ സാബിറയുടെയും മകളായാണ് സേബയുടെ ജനനം. ഒരു വയസ്സ് പ്രായമുള്ളപ്പോൾ ആണ് പേശികൾക്കു ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന സ്പൈനൽ മസ്കു‌ലർ അട്രോഫി (എസ് എം എ) എന്ന അപൂർവ രോഗം സേബയുടെ ജീവിതത്തിലേക്ക് വെല്ലുവിളിയായി കടന്നുവന്നത്. ആലുവയിലെ സെന്റ് സേവിയേഴ്‌സ് കോളജിൽ ഡിഗ്രിക്ക് പഠിക്കുന്ന സമയത്താണ് ന്യൂമോണിയ ബാധയെ തുടർന്ന് ട്രക്കിയോസ്റ്റ്മി ചെയ്യേണ്ടി വന്നത്. തുടർന്ന് മൂന്ന് മാസത്തോളം വെന്റിലേറ്ററിൽ ആയിരുന്നു. അതിനുശേഷം ദീർഘകാലമായുള്ള ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ കാരണം പഠനം തുടരുവാനോ, വീൽചെയറിൽ ഇരിക്കാനോ ഒന്നും സാധിക്കാത്ത അവസ്ഥയാണ്.

എന്നാൽ ഈ പരിമിതികളിൽ തളരാതെയാണ് സേബ മുന്നേറുന്നത്.അവളുടെ ജീവിതം കട്ടിലിൽ ഒതുങ്ങിയിരിക്കുകയാണെങ്കിലും എഴുതിയും വരച്ചുമാണ് സന്തോഷം കണ്ടെത്തുന്നത്. വേദനകളെ മറക്കാൻ വായനയാണ് കൂട്ട്. മുറിയുടെ നാല് ചുവരിനുള്ളിൽ ഒതുങ്ങേണ്ടി വന്ന സേബയുടെ ഭാവനാ ലോകം അങ്ങനെ ഏഴു കടൽ കടന്നു. സേബയെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം ഏറ്റവും വലിയ സ്വപ്‌നം നല്ലൊരു എഴുത്തുകാരിയാവുക എന്നതിനോടൊപ്പം ഒരു ആർട്ടിസ്റ്റാവുക എന്നതാണ്.
ചെറുപ്പം മുതൽ തന്നെ ചിത്രങ്ങൾ വരയ്ക്കാൻ താത്പര്യമായിരുന്നു.

വിദ്യാഭ്യാസത്തിനുള്ള സൗകര്യാർഥം അഞ്ച് വയസ്സ് മുതൽ പാനായിക്കുളത്താണ് താമസം. പത്താം ക്ലാസ്സിൽ എല്ലാ വിഷയങ്ങൾക്കും എ വൺ മാർക്കോടെയും പ്ലസ്‌ടുവിൽ 94 ശതമാനം മാർക്കോടെയുമാണ് വിജയിച്ചത്. സ്കൂളിൽ രണ്ട്‌ വർഷം കലാതിലകവുമായിരുന്നു. 2017ൽ ആശുപത്രിയിൽനിന്ന് വീട്ടിലേക്ക് വന്ന് ഒരു മുറിയിൽ അടച്ചുപൂട്ടി കട്ടിലിൽ വെറുതെ കിടന്ന് മാസങ്ങൾ കഴിച്ചുകൂട്ടേണ്ടി വന്നു. ഇത് മടുപ്പുളവാക്കുന്നതായിരുന്നു. അതിൽ നിന്നുള്ള മോചനമായിരുന്നു നിറങ്ങളോട് കൂട്ടുകൂടൽ. അങ്ങനെയാണ് വീണ്ടും വരയിൽ സജീവമായത് . “ചിത്രരചന എന്നെ സഹായിക്കുന്നു. അത് എന്റെ ആത്മാവിനെ സുഖപ്പെടുത്തുന്നു’ എന്നാണ് സേബക്ക് പറയാനുള്ളത്.

2017 ഡിസംബറിലാണ് സേബ സോഷ്യൽ മീഡിയയിലേക്ക് കടന്നുവരുന്നത്. ചെറുകവിതകളും ഓർമക്കുറിപ്പുകളും ചിത്രങ്ങളുമായി എഫ് ബിയിൽ സജീവമായി. ധാരാളം സുഹൃത്തുക്കളെ കിട്ടി. സമാന രോഗാവസ്ഥയിലുള്ളവരുടെ പ്രശ്‌നങ്ങളിൽ പരിഹാരമുണ്ടാക്കാൻ ശ്രമിച്ചു. ഓൺലൈൻ മത്സരങ്ങളിൽ പങ്കെടുത്ത് സമ്മാനങ്ങളും ലഭിച്ചിരുന്നു. കഴിഞ്ഞ വർഷം മാർച്ചിൽ നടന്ന 9-ാം ക്ലാസ് മലയാളം പരീക്ഷയിൽ ആസ്വാദനക്കുറിപ്പെഴുതാനുള്ള 17-ാം നമ്പർ ചോദ്യത്തിനൊപ്പം നൽകിയ “തനിച്ചിരിക്കുമ്പോൾ’ എന്ന കവിത സേബയുടേതായിരുന്നു. ശ്വസന സഹായിയും ഓക്സിജൻ പിന്തുണയുമായി ജീവിക്കുമ്പോഴും അവയെ പ്രചോദനാത്മകമായ ജീവിതാനുഭവങ്ങളാക്കിത്തീർക്കുന്ന സേബയുടെ ജീവിതം ഏതൊരാൾക്കും മാതൃകയാണ്.

കുടുംബത്തിന്റെ കരുതലും പിന്തുണയുമാണ് കരുത്തായി എപ്പോഴും കൂടെയുള്ളത്. എസ് എം എ രോഗചികിൽസക്കായുള്ള മരുന്നിന് അമിത വില ഈടാക്കുന്നതിനെതിരെ 2023 ഡിസംബറിൽ കേരളാ ഹൈക്കോടതിയിൽ സേബ ഒരു ഹരജി നൽകി. എസ് എം എ രോഗചികിത്സക്കായി നിലവിൽ ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യമായ ഒരേയൊരു മരുന്നാണ് “റിസ്ഡിപ്ലം’. ഈ മരുന്നിന് ഒരു കുപ്പിക്ക് ആറ് ലക്ഷം രൂപയാണ് വില.

20 കിലോഗ്രാമിന് മുകളിൽ ഭാരമുള്ള ഒരു രോഗിക്ക് ഒരു കുപ്പി 12 ദിവസത്തേക്ക് മാത്രം തികയുകയുള്ളൂ. പേറ്റന്റ്സ് ആക്ടിലെ സെക്്ഷൻ 100 നടപ്പിലാക്കി ഈ മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ തന്നെ നിർമിച്ചാൽ രോഗികൾക്ക് മരുന്ന് വില കുറച്ച് ലഭ്യമാക്കാൻ സാധിക്കുമെന്നും അതുവഴി ന്യായവിലയ്ക്ക് മരുന്ന് വിൽക്കാനുള്ള നടപടി ഗവൺമെന്റ് സ്വീകരിക്കണമെന്നുമാണ് ഹരജിയിലെ ആവശ്യം. അപൂർവ രോഗബാധിതർക്ക് ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കാനുള്ള ദേശീയ നയത്തിന്റെ ഭാഗമായി മരുന്ന് സൗജന്യമായി ലഭ്യമാക്കണമെന്നും ഹരജിയിൽ ആവശ്യപ്പെടുന്നു. ജസ്റ്റിസ് ദേവൻ രാമചന്ദ്രന്റെ ബെഞ്ചാണ് ഹരജി പരിഗണിക്കുന്നത്. ഈ വിഷയത്തിൽ കോടതിയിൽ നിന്നും ഗവൺമെന്റിൽനിന്നും ന്യായവും അനുകൂലവുമായ തീരുമാനങ്ങൾ വൈകാതെ ഉണ്ടാകുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് സേബയും കുടുംബവും.