എസ് എം എ രോഗികള്‍ക്ക് സാന്ത്വനമേകി കേളിയുടെ സ്‌നേഹസ്പര്‍ശം പദ്ധതി

റിയാദ് | സഊദി അറേബ്യയിലെ റിയാദ് കേന്ദ്രമാക്കി പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന കേളി കലാസാംസ്‌കാരിക വേദി ‘സ്‌നേഹസ്പര്‍ശം’ പദ്ധതിയിലൂടെ സമാഹരിച്ച അപൂര്‍വ രോഗമായ സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ് എം എ) രോഗികള്‍ക്കുള്ള ഉപകരണ ധനസഹായം കൈമാറി. തൃശൂര്‍ പോലീസ് അക്കാദമി പരിസരത്ത് സംഘടിപ്പിച്ച പരിപാടി കേരള പ്രവാസി ക്ഷേമനിധി ബോര്‍ഡ് ചെയര്‍മാനും ലോക കേരളസഭ സെക്രട്ടേറിയറ്റംഗവും കേരള പ്രവാസി സംഘം സംസ്ഥാന സെക്രട്ടറിയുമായ കെ വി അബ്ദുല്‍ ഖാദര്‍ ഉദ്ഘാടനം ചെയ്തു.

രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി സര്‍ക്കാര്‍ പ്രത്യേക പ്രാധാന്യമാണ് നല്‍കുന്നത്. ഇതിന്റെ ഭാഗമായി ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം എസ് എ ടി ആശുപത്രിയില്‍ എസ് എം എ ക്ലിനിക് ആരംഭിച്ചു. അതിനു പിന്നാലെ വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്നുകള്‍ നല്‍കാനുള്ള പദ്ധതി ആവിഷ്‌ക്കരിച്ചു.ഈ അസുഖം ബാധിച്ച 12 വയസ്സ് വരെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്കുള്ള സൗജന്യ മരുന്ന് വിതരണം കേരള സര്‍ക്കാര്‍ ആരംഭിച്ചു.

ഇന്ത്യയില്‍ ആദ്യമായാണ് ഒരു സംസ്ഥാനത്ത് അപൂര്‍വ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നുകള്‍ സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ സൗജന്യമായി നല്‍കാനാരംഭിച്ചത്. ഒരു ഡോസിന് ആറു ലക്ഷത്തോളം രൂപ വരുന്ന 600 യൂണിറ്റോളം റിസ്ഡിപ്ലാം മരുന്നാണ് ഇതുവരെ സര്‍ക്കാര്‍ നല്‍കിയത്. രണ്ടാം പിണറായി സര്‍ക്കാറിന്റെ കാലത്ത് തുടക്കമിട്ട, ആറ് വയസ്സ് വരെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കിയിരുന്ന മരുന്നാണ് 12 വയസ്സ് വരെയാക്കിയത്. എസ് എം എ ബാധിതയായി നട്ടെല്ലിന്റെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്നതിനുള്ള സൗജന്യ ശസ്ത്രക്രിയ ആദ്യമായി നടത്തിയ കോഴിക്കോട് സ്വദേശി സിയ മെഹ്റിന്‍ നവകേരള സദസ്സിനിടെ തന്റെ അനുഭവം പങ്കുവെച്ചതാണ് അപൂര്‍വ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് വിതരണം ആറു വയസ്സിന് മുകളിലുള്ള കുട്ടികള്‍ക്കും ലഭ്യമാക്കാന്‍ സഹായകരമായതെന്നും കെ വി അബ്ദുല്‍ ഖാദര്‍ പറഞ്ഞു.

രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളില്‍ ഉണ്ടാകുന്ന നട്ടെല്ലിലെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്ന അതിനൂതനമായ ശസ്ത്രക്രിയ സര്‍ക്കാര്‍ മേഖലയില്‍ ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളജ് ആശുപത്രിയില്‍ വിജയകരമായി പൂര്‍ത്തിയാക്കുകയുംസ്വകാര്യ ആശുപത്രികളില്‍ 15 ലക്ഷത്തോളം ചെലവ് വരുന്ന അഞ്ച് ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ സൗജന്യമായി നടത്തുകയും ചെയ്തതായി അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു. വളരെ ചെലവേറിയ ഇത്തരം ചികിത്സകള്‍ക്ക് സഹായകമേകാന്‍ കേളിയെ പോലുള്ള സംഘടനകള്‍ മുന്നോട്ട് വരണമെന്നും ലോക കേരള സഭ വഴി തന്നാലാകുന്ന സഹായങ്ങള്‍ എത്തിക്കാനുള്ള എല്ലാ പരിശ്രമങ്ങളും നടത്തുമെന്നും അദ്ദേഹം കൂട്ടിച്ചേര്‍ത്തു.

കുറ്റ്മുക്ക് ഡിവിഷന്‍ കൗണ്‍സിലര്‍ രാധിക അശോകന്‍ അധ്യക്ഷത വഹിച്ചു. പേഷ്യന്റ് എംപവര്‍മെന്റ് ഡയറക്ടര്‍ (ക്യൂര്‍ എസ് എം എ ഫൗണ്ടേഷന്‍ ഓഫ് ഇന്ത്യ) ഡോക്ടര്‍ റസീന ഫണ്ട് ഏറ്റുവാങ്ങി. വിവിധ വിഭാഗത്തില്‍ പെട്ട അഞ്ച് മിഷ്യനുകള്‍ക്കുള്ള തുകയാണ് കേളി കൈമാറിയത്.

രോഗത്തെ കുറിച്ചും രോഗികള്‍ക്ക് നല്‍കേണ്ട പരിചരണത്തെക്കുറിച്ചും ഫണ്ട് ഏറ്റുവാങ്ങിക്കൊണ്ട് ഡോക്ടര്‍ റസീന സംസാരിച്ചു. ജനറ്റിക് കൗണ്‍സലിംഗിലൂടെ രോഗത്തിന്റെ സ്വാഭാവിക അവസ്ഥ മാതാപിതാക്കളെ പറഞ്ഞ് മനസ്സിലാക്കുക എന്നത് പ്രധാനമാണ്. വിവാഹത്തിനുമുമ്പ് രോഗവാഹകരാണോ എന്നു പരിശോധിക്കുന്നത് ഉചിതമായിരിക്കും. പക്ഷെ അത്തരം ഒരു പരീക്ഷണത്തിന് ആരും മുതിരാറില്ല. ഇക്കാര്യത്തില്‍ കൃത്യമായ അവബോധം വളര്‍ത്തിയെടുക്കേണ്ടതുണ്ട്.

ഒരു കുഞ്ഞിന് എസ് എം എ ഉണ്ടെങ്കില്‍ തുടര്‍ന്നുള്ള ഓരോ ഗര്‍ഭധാരണത്തിലും ഇതേ രോഗമുണ്ടാകാന്‍ 25 ശതമാനത്തോളം സാധ്യതയുണ്ട്. ഗര്‍ഭാവസ്ഥയില്‍ത്തന്നെ കുഞ്ഞിന് രോഗമുണ്ടോ എന്ന് നിര്‍ണയം നടത്തുന്നത് ഉചിതമായിരിക്കും. മരുന്നിനേക്കാളുപരി ജീന്‍തെറാപ്പി ആണെന്നതുകൊണ്ട് നിശ്ചിത പ്രായത്തിനുള്ളില്‍ രോഗം തിരിച്ചറിയാന്‍ സാധിക്കാത്തവര്‍ക്ക് മരുന്ന് നല്‍കാനും സാധിക്കില്ലെന്നും ആറു വയസ്സിനു മുകളില്‍ പ്രായമുള്ള അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് നട്ടെല്ല് വളവും ശ്വാസകോശത്തിന്റെ പ്രവര്‍ത്തന ക്ഷമതയില്‍ വരുന്ന കുറവും ചലനശേഷിയില്‍ വരുന്ന കുറവുമെല്ലാം വളരെയേറെ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടാക്കുമെന്നും ഡോക്ടര്‍ റസീന വിശദീകരിച്ചു. വളരെ ചെലവേറിയ ചികിത്സയ്ക്ക് സര്‍ക്കാര്‍-സര്‍ക്കാരിതര സന്നദ്ധ സംഘടനകളുടെ സാഹായം അനിവാര്യമാണ്. ഈ ഉദ്യമം ഏറ്റെടുത്ത കേളി കലാസാംസ്‌കാരിക വേദിയെ അഭിനന്ദിക്കുന്നതായും ഡോക്ടര്‍ പറഞ്ഞു.

സി പി എം തൃശൂര്‍ ഏരിയാ കമ്മിറ്റി അംഗം കെ മുരളീധരന്‍, കേരള പ്രവാസി സംഘം പാലിയേറ്റിവ്
തൃശൂര്‍ ജില്ലാ സെക്രട്ടറി സുലൈഖ ജമാല്‍, കേളി മുന്‍ സെക്രട്ടറി ടി ആര്‍ സുബ്രഹ്മണ്യന്‍ ആശംസകള്‍ അര്‍പ്പിച്ച് പ്രസംഗിച്ചു. കേളി അല്‍ഖര്‍ജ് ഏരിയാ രക്ഷാധികാരി സമിതി അംഗം സുബ്രഹ്മണ്യന്‍, മുന്‍ അംഗങ്ങളായ സുരേഷ് ചന്ദ്രന്‍, കെ സി അഷറഫ്, കാസ്‌ട്രോ മുഹമ്മദ് എന്നിവരും പരിപാടിയില്‍ പങ്കെടുത്തു.

കേളി രക്ഷാധികാരി സമിതി അംഗം സുരേന്ദ്രന്‍ കൂട്ടായ് സ്വാഗതവും ക്യൂര്‍ എസ് എം എ ഫൗണ്ടേഷന്‍ പ്രതിനിധി ടിന്റു ജോണ്‍ നന്ദിയും പറഞ്ഞു.